RED HEMOFILIA: PORTAL AUTOGESTIÓN DE SALUD

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La Hemofilia es una Condición Hereditaria de Déficit Crónico Coagulación Sanguínea, caracterizada por el sangrado excesivo y difícil contención. Puede causar hemorragias espontáneas externas e internas dañando articulaciones, conducente a discapacidad desde temprana edad si no se recibe tratamiento oportuno y/o seguimiento adecuado por profesionales y especialistas capacitados. Es considerada una patología GRAVE, CRÓNICA, CATASTRÓFICA y de ALTO COSTO. Por ello, el propósito de "Red Hemofilia" es proveer de una plataforma digital de acceso rápido al perfil del paciente/médico. Con Herramientas de Autogestión de Salud en Red: en materia social, legal, educacional y médica.
Promoviendo la descentralización y seguridad, al notificar la ubicación del paciente mediante (GPS) a la plataforma, (sobretodo en casos de emergencia y/o viajes). Colaborando en “Red” principalmente con profesionales, Centros de Atención y Tratamiento en todo Chile y el extranjero, para su bienestar y
Alcance Geográfico
Proyecto de alcance internacional
Componente tecnológico
Plataforma Digital de Autogestión de Salud desarrollada en Sitio Web Adaptable (Responsive Design) “www.hemofilia.cl”, Implementando Entorno Digital de Aprendizaje para la educación a distancia (E-Learning), Comunidades Virtual con Sistema de Georeferencia (GPS) e Integración de Medios y Redes Sociales.
Inclusión
Si
Nombre de la Organización (si aplica)
Red Hemofilia
Nombre del responsable del proyecto
Francisco Calderón
Tipo de organización (si aplica)
Ciudadanía
¿A quién/es beneficia tu propuesta?
Por ser la adaptación del modelo de atención crónica (Chronic Care Model), y estando en un país en vías de desarrollo, nuestra propuesta beneficia principalmente a las personas con Hemofilia o Déficit Crónico de Coagulación Sanguínea y Familiares, a la red de Profesionales de Salud y Educacional que participan activamente en el entorno de esta condición crónica grave, beneficiando sobretodo a propiciar bienestar en la condición de discapacidad a lo largo y ancho de todo Chile.
¿Por qué tu propuesta es nueva?
La Estrategia de atención a personas con condiciones crónicas aspira a que cuenten con atención integral e integrada, con continuidad de cuidados, mediante la Plataforma de Autogestión de Salud, con capacidad de adaptación a las necesidades del entorno, aplicando la ubicación actual del paciente (Georeferencial) a la plataforma “Red Hemofilia” y los Centros de Atención de Hemofilia más cercanos, garantizando la calidad de la atención y la eficiencia de su tratamiento (Notificaciones Móviles).
¿Puede tu idea ser replicable para otras discapacidades u otros lugares?
"Red Hemofilia" es transversal y replicable a las iniciativas de modelos de mejora de la calidad y accesibilidad en la atención a los pacientes crónicos facilitando la autogestión a personas con movilidad reducida o en condición de discapacidad.
¿Qué problema resuelve tu propuesta?
Problemas de Gestión y Autonomía. Propicia Accesibilidad Troncal; Prevención de Deterioro Articular “Artropatía Hemofílica” conducente a Discapacidad al no interrumpir el tratamiento y reposo; Daños Psicológicos (Depresión y Estrés): Reduce el Aislamiento Social, Previniendo Discriminación, Estrés Laboral y Relacional; Considerando el Alto Costo del Tratamiento, Ayudaría a la Familia del Paciente a agilizar trámites, disminuyendo los tiempos de gestión; con ello Disminuiría la Ausencia Laboral.
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Gran idea, Gran aporte. Felicitaciones!!!
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7 years ago
Me alegro muchísimo que esta idea tenga cuerpo y forma, que se mueva y que crezca. Creo fielmente que lograrás algo muy grande y bonito con esto amigo, todo está claro, sólido y bien elaborado. Te apoyo en todo y te buscaré el apoyo de todos los que conozco. Eres un sol!!!
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7 years ago
Gracias Hilda!! Ha sido bastante estudio y trabajo en terreno para hacer redes, gracias por tus palabras y por todo tu apoyo incondicional, te agradezco todos los contactos que puedas, saludos desde Chile!
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7 years ago
mis hijas y yo agradecidos por su iniciativa. estaremos al tanto y colaborando en lo q se pueda. saludos desde concepcion ( tres con hemof).
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7 years ago
Gunther muchas gracias!! Recuerda que debes ir al Boton de Apoyo =) para validar tu voto a favor de nuestro proyecto
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7 years ago
Que mas puedo pedir o agregar a esta propuesta... esta completisima y muy bien elaborada, un trabajo prolijo que no deja errores en todos los ámbitos y conceptos que senadis propone. en buena Hora muchachos!!!!!
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7 years ago
Una alternativa de acceso oportuno y transferencia de información de datos clínicos al alcance de los médicos especialistas como son los Hematólogos, y rápida respuesta en condiciones extremas o de urgencias.... Gran valor y creacion por parte de sus creadores... gracias por darnos una posibilidad real de mejorar nuestra calidad de vida, simplemente Gracias....
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7 years ago
Mi fasinacion al analizar esta propuesta, como padres de un hijo y familiares hemofílicos, esto se traduce en un complemento ideal para nosotros, nos agiliza enormemente el acceso a la atención de mi hijo y nos da tiempo para agilizar otras acciones de salud complementarias como terapia kinesica y apoyo psicologico... un verdadero avance para nuestros hijos y familiares con hemofilia, ya que como es una condicion hereditaria, primos sobrinos y tios estan en este gran circulo llamado Hemofilia.
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7 years ago
INCREÍBLE TENER ESTE TIPO DE INICIATIVAS, FELICITACIONES A LOS CREADORES DE ESTA GRAN E INNOVADORA PROPUESTA!!!!! DIOS LOS BENDIGA...
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7 years ago
es extraordinario tener este apoyo como madre de un portador de hemofilia ....!!!!! una propuesta sólida real viable y sostenible.... Exito y en buena hora.... FELICIDADES!!!!!
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7 years ago
Muy bien!. Adelante y fuerza para continuar!
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7 years ago
Gracias Juan Carlos pro el Voto a Favor del proyecto =)
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7 years ago
Muy buena iniciativa....los apoyamos
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7 years ago
Muchas gracias Carolina, estamos tambien atentos a recibir sugerencias comentarios a la propuesta para mejorarla de acuerdo a los contextos regionales de Chile.
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7 years ago
Una enfermedad poco conocida pero muy difícil de llevar
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7 years ago
Así es Daniela, es poco conocido y muy grave, recuerda que para apoyar debes ir al Botón de Apoyo (desde celular al final de todos los comentarios se encuentra), saludos y muchas gracias por tu apoyo!
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7 years ago
Gran iniciativa, tienes todo mi apoyo.
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7 years ago
Muchas gracias Rodrigo, gracias por tu apoyo en nuestra causa.
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7 years ago
Vamos que se puede
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7 years ago
Vamos !!!
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7 years ago
Vamos con todo Victor, todo sea por mejorar la conectividad y accesibilidad a los servicios. Saludos!
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7 years ago
Buenísimo
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7 years ago
Gracias Klauchi, todo el apoyo y difusión son vitales para este proyecto!
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7 years ago
Excelente iniciativa!!!!
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7 years ago
Muchas gracias Mauro!
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7 years ago
La calidad del audio del video no es la mejor debido al tiempo que tuve para comunicar mejor la idea en general del proyecto de una condición que es considerara rara. Mejoraremos el audio y publicaré el enlace por aquí, muchas gracias por todas las palabras de apoyo y sugerencias. =) Saludos y abrazos. @RedHemofilia
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7 years ago
Cien por ciento el apoyo a esta gran iniciativa en el ámbito de la salud y el bienestar.
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7 years ago
Gracias Cristofer! Tal como dices, Salud, Bienestar y Autonomía =), saludos!
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7 years ago
Todo el apoyo a estos proyectos que pueden ayudar a niños con hemofilia
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7 years ago
Gracias Helmuth, el objetivo es ayudar a niños, jóvenes y adultos a autogestionar su condición crónica y colaborar en información educacional y brindar herramientas en caso de urgencia.
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7 years ago
Ahí deje mi apoyo,espero pueda hacerse realidad, ya que el hijo de un amigo tiene hemofilia. Saludos.
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7 years ago
Muchas gracias Juan, esta es una condición que puede ser Hereditaria, Congénita o adquirida, y puede cambiar a toda una familia por lo grave y compleja de la condición pero por sobretodo, lo desinformada que está la ciudadanía en general. Gracias por tu Voto de apoyo.
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7 years ago
vamos que se puede, vamos con todo
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7 years ago
Me encanto la idea espero nos vaya super
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7 years ago
Y así será Monica! Es una buena propuesta desde las raíces de nuestra condición en años de experiencia considerando la transición tecnológica y comunicacional. Gracias por el apoyo! es recíproco!
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7 years ago
Gran proyecto
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7 years ago
Gracias Mauricio!
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7 years ago
IMPORTANTE: Para apoyar nuestra causa deben PRESIONAR en el icono del CORAZÓN o bien en el RECUADRO ROJO ubicado en la esquina superior derecha para APOYARNOS.
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7 years ago
buena inicitiva
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7 years ago
gracias Richard por el Apoyo y pro votar por el proyecto!
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7 years ago
Buena iniciativa, demosle con todo.
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7 years ago
Giussepe, debes apoyar el proyecto en el botón de APOYO! , Gracias! =)
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7 years ago
Felicitaciones por la iniciativa!
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7 years ago
Muchas Gracias Gerhart Klenner, estaremos en contacto! Gracias por tu apoyo
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7 years ago
Felicitaciones por ideas que mejoran la calidad de vida de las personas, todo mi apoyo.
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7 years ago
Muchas gracias Rubén, recuerda que debes Votar por el Proyecto en el Botón de Apoyo! =)
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7 years ago
Mi apoyo
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7 years ago
Gracias Jaime! Recuerda que debes Votar por el Proyecto en el Botón De Apoyo!
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7 years ago
Buena iniciativa felicitaciones ojala sea a mivel nacional
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7 years ago
Alejandro, la iniciativa precisamente trata sobre la descentralización, Hemofilia Sin Fronteras, recuerda que que para apoyar debes ir al Boton Rojo de Apoyo! =) saludos y muchas gracias!
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7 years ago
Una iniciativa loable, Mucha suerte y felicitaciones
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7 years ago
Muchas Gracias Julio, recuerda que debes Votar por el proyecto en el Botón de Apoyo! Si estás desde el Celular, está al final de los comentarios.
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7 years ago
Cuenten con migo. ✌️
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7 years ago
Muy bien Horacio, esto nos servirá para tener una plataforma formal para trabajar en Red. Saludos y gracias por el apoyo a esta causa!
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7 years ago
Maravillosa idea, hay que promocionar ....
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7 years ago
Gracias Mario, esperemos podamos extendernos rápidamente a todas las zonas del país, a seguir promocionando!
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7 years ago
Exelente
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7 years ago
Muy bien Andrea! Esperemos esto servirá como puente para muchas personas que desconocen de la condición y quieren aportar en lo social.
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7 years ago
Muy bien Andrea! Esperemos esto servirá como puente para muchas personas que desconocen de la condición y quieren aportar en lo social.
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7 years ago
Gran Iniciativa.... Felicitaciones
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7 years ago
Gracias Mauricio! Es realmente necesario y lo más importante es que nacen de las mismas personas que padecen esta condición, familiares y amigos!
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7 years ago
gracias Francisco!
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7 years ago
=) es un trabajo colaborativo, somos un equipo que va creciendo día a día en cada publicación difundida! Ignacio! si estas interesado en participar contáctanos en www.facebook.com/RedHemofilia
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7 years ago
Un proyecto sólido. Gracias por estas iniciativas que nos permiten avanzar.. un abrazo fraterno
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7 years ago
Gracias Antofagasta! Fortaleceremos más lazo para descentralizar la información.
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7 years ago
Excelente iniciativa Francisco! A difundir para que más personas se sumen ;D Un abrazo fraternal
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7 years ago
Muchas gracias Andrea! estamos difundiendo, lamentablemente es una condición casi desconocida para la comunidad, pero queremos cambiar eso!
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7 years ago
Que genial la iniciativa, nosotros como familiares de un hemofilico (mi hijo)nos sentimos cada vez más amparados con todas estas herramientas que desarrollan,haciendo de nuestra vida mucho más llevadera, ya que la enfermedad en cierta medida no se ve tan devastadora, un beso gigante para todos.
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7 years ago
Gracias Tomas, efectivamente se hace mas llevadero al trabajar y socializar en Red, asumiendo que somos un país en vias de desarrollo con un complejo tema de centralización, confiamos que el acceso oportuno y abierto de información puede hacer bastante.
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7 years ago
ES UNA MUY BUENA INICIATIVA, Y COMPARTIRÉ ESTO EN MI FACEBOOK PARA QUE MIS CONTACTOS CON HEMOFILIA SE INTERESEN Y SE INSCRIBAN.
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7 years ago
Genial Richard, necesitamos extender esta iniciativa a todos!
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7 years ago
No sufro Hemofilia en sí, pero tengo otra coagulopatía Hipoprotrombinemia Congénita y de verdad en lo que yo pueda apoyar lo haré, ojalá se tome más en cuenta dentro de la salud pública, faltan demasiados recursos y especialistas en la materia, para ti todo mi apoyo y felicitaciones por la iniciativa.
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7 years ago
Efectivamente, es importante abordar muchos temas, y sobretodo colaborar en la información, somos un equipo en crecimiento, colaborando para asistir en red, saludos y muchas gracias Alejandra!
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7 years ago
Felicidades pancho
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7 years ago
Gracias Ricardo, es el resultado del trabajo en Equipo y seguiremos extendiendo y fortaleciendo incluso a localidades distanciadas de los centros de atención. =) Saludos!
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7 years ago
Muy buena iniciativa!!! Felicitaciones Francisco :)
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7 years ago
Gracias Paula, necesitamos toda la Difusión posible, comentarios para mejorar también!
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7 years ago
Vivo en los Estados Unidos y he visto la importancia que tienen las iniciativas que apoyan a las personas con hemofilia. Cada cosa que les da información, esperanza y una comunidad de gente que los entienden, les da mas independencia y mejor calidad de vida. Así que allí estaré para apoyar esta iniciativa en cualquier manera que sea necesario.
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7 years ago
Gracias Rhonda, creemos fielmente que el acceso a la información abre puertas, y en nuestra condición es una herramienta valiosa al momento de generar cambios y autonomía. Saludos desde Chile
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7 years ago
Eso trata uno de nuestros proyectos, "darle mas independencia" entregando herramientas útiles para ello. Apoyemos esta iniciativa.
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7 years ago
Ojalá no fueran necesarias estas iniciativas y que la salud funcionara de otra manera... Mientras eso no pase, seguiré apoyando! ❤️
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7 years ago
Gracias Nati, debes apoyar la causa Con tu Apoyo
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7 years ago
Me parece una excelente iniciativa, te felicito francisco
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7 years ago
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7 years ago
Excelente iniciativa!!!!!
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7 years ago
Siempre apoyaré estas nobles causas!!!
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7 years ago
Gracias Paulina! Es trabajo en equipo y todos son bienvenidos a involucrarse! Debes apoyar la causa en el boton rojo!
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7 years ago
Estás son causas que se deben apoyar. Bendiciones y mucha fuerza.
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7 years ago
Gracias Paulina, necesitamos todo el apoyo para cambiar y mejorar las oportunidades y calidad de vida de muchas familias.
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7 years ago
Gracias Paulina, necesitamos todo el apoyo para cambiar y mejorar las oportunidades y calidad de vida de muchas familias.
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7 years ago
Vamos que se puede!!
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7 years ago
Muy linda causa....espero lo mejor a todos los que apoyan este proyecto...mucha suerte
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7 years ago
Muchas gracias Alexis! Creemos desde la experiencia que estas herramientas nos ayudarian bastante para tener mayor autonomía en una Condición Crónica.
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7 years ago
Mi apoya incondicional a una hermosa causa,debemos estar todos juntos para los que lo necesitan...con Dios y todos nosotros,nada nos faltara.
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7 years ago
Muchas gracias Soledad, desde nuestra perspectiva creemos que podemos resolver bastante nuestra situación de manera proactiva.
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7 years ago
REPLICAR esta PROPUESTA a pacientes crónicos, desarrolla un Sistema eficaz y eficiente a Rehabilitar y Mejorar todo un Sistema Público y Privado de Salud Obsoleto, con evidentes Falencias en el Acceso y Tratamientos. Hoy agilizar la Gestión en Salud Pública es de Vital IMPACTO en la descongestión , Hospitalaria, de Urgencia y Policlínicos, evita secuelas crónicas, discapacidad, muerte por tiempos de espera y mejora oportunamente la calidad de vida de sus Usuarios. Desafío Innovador y Resolutivo.
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7 years ago
Replicar esta estrategia a pacientes crónicos, propone un Sistema eficaz y eficiente a Rehabilitar y Mejorar todo un Sistema Público y/o Privado de Salud con evidentes Falencias en el Acceso y Tratamientos. Hoy agilizar la Gestión en Salud es Pilar Fundamental en la Prevención de secuelas crónicas y discapacitantes e incluso vital, mientra más oportuna y efectiva sea la intervención más será el IMPACTO en la descongestión , hacinamiento, muerte en salas de Urgencia y Hospital, aumento de recurs
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7 years ago
La vida es como una Ruleta, no sabemos que nos espera mañana ni el porqué a mi o a ti, por lo que si por gracia divina estamos hasta ahora libres de esas pruebas a que nos somete el destino, es nuestra obligación como ser racional que nos creemos, apoyar y ayudar a quienes sufren un mal como la Hemofilia. Me sumo a vuestra causa deseándoles el mayor de los éxitos.
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7 years ago
Acá sumándome a la causa, adelante con fuerza y pasión, bendiciones a todos.
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7 years ago
Muy amable Marco! muchas gracias!
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7 years ago
Excelente propuesta, el impacto en tiempo distancia y la educación sobre la Patología, y el feedback con los profesionales de los centros de salud deja a esta iniciativa por muy alto la participación de la Comunidad de Hemofilia a nivel nacional y internacional. Felicidades al equipo creador y.a sus colaboradores. En hora buena. Dios los acompañe siempre en su gestión y participación púbica.
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7 years ago
Desde mi ignorancia, solo me sumo a apoyarlos y darles mi bendición porque nadie esta libre, donde el llamado destino, lo que está escrito o lo que designe el patrón, es incierto...y es parte de la ruleta llamada vida.
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7 years ago
Es muy cierto, nadie elige esto, y muchas familias no están preparadas para esta condición grave y catastrófica! Gracias por tus palabras de apoyo!
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7 years ago
Este tipo de iniciativas son las que marcan la diferencia para realizar cambios en la calidad de vida de personas que no pidieron tener una enfermedad como la Hemofilia. Deseo que muchas personas se sumen ha esta oportunidad de contribuir con un granito de arena, y mejorar lo que nuestras autoridades no han sido capaces de dar prioridad,lo cual es un principio fundamental de contar con un sistema de Salud de excelencia. Que Dios les bendiga
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7 years ago
Gracias por tu apoyo Luis, es muy importante este desafío para las familias es una oportunidad tremenda sobretodo en una condición grave, crónica y catastrófica! Esperamos esta via alternativa pueda aliviar y generar nuevos recursos mediante innovación. Saludos!
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7 years ago
La iniciativa y el proyecto no sólo son oportunos y vanguardistas sino que por sobretodo "necesarios" para todos aquellos que sufren este tipo de dolencias que terminan rápidamente en algún tipo de discapacidad", cualquiera sea su naturaleza. Estoy seguro que serán un aporte a mejorar la alicaída calidad de nuestra salud pública y contribuirá decididamente a mejorar la interactuacion de médico - paciente - grupo familiar. Enhorabuena!!!
Answer
Report
7 years ago
La Estrategia de atención a personas con enfermedades Crónicas aspira a que las personas cuenten con una atención integral e integrada, con continuidad de cuidados, con capacidad de innovación y adaptación a las necesidades del entorno, garantizando la calidad de la atención y la eficiencia.
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Report
7 years ago

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